02-08-2019

Rituximab kuur ... of toch niet??

Waar zal ik ergens beginnen met deze update pfff, er is de afgelopen tijd weer zoveel gebeurd en niet gebeurd. Oké, waar waren we gebleven, de tweede prednisonkuur achter de rug hebbende, ging het al snel slechter en slechter, ipv de verwachte verbetering. Wat heb ik me beroerd, ellendig maar vooral lamlendig gevoeld, begreep het ook niet, het zou toch juist beter moeten gaan, waarom ben ik dan zo ontzettend uitputtend moe? Toch maar contact opgenomen met de specialist en na eerst door de verpleegkundige aan het lijntje te zijn gehouden konden we dan toch bij hem op gesprek komen. Daar verteld hoe ik me voelde en dat ik de kuur, die een paar dagen later zou starten zo niet in wilde gaan. Dit begreep de specialist ook en buiten dat was er nog een technisch probleem bij gekomen, bloedonderzoek liet nl schrikbarende leverwaarden zien, veel te hoog, en er moest eerst naar gekeken worden door de MDL (maag, darm, lever) arts voordat ik überhaupt met de kuur zou mogen starten. Afgesproken dat de rituximab kuur on hold wordt gezet, er eerst onderzoek door de MDL arts qua lever. gal en galblaas plaats zal vinden en ik dan weer contact op zal nemen voor het plannen van een of ander. Ook alle andere mogelijkheden besproken en de brandende vraag gesteld of er nu echt sprake is van NMO of toch MS? Hij beaamde dat het richting NMO neigt maar toch ook een twijfelgeval blijft, en daarom had hij als behandeling voor rituximab gekozen omdat dit bij zowel NMO als MS te gebruiken is als behandeling. Oh en omdat ik zo'n pijn ervaar aan mijn benen en heup toch besloten om weer langwerkende oxycodon te gaan gebruiken. Hij begreep dat ik hier erg tegenop zie, juist omdat ik er net een paar maanden vanaf ben, maar het is even niet anders. De kortwerkende oxycodon die nam ik nl steeds meer op een dag, kan toch ook niet de bedoeling zijn, toch ...  pffff.



Al vrij snel kwam de kaart voor de afspraak met de MDL arts en daar ben ik gisteren geweest. Zij vond de waarden van lever nog niet zo schrikbarend en gaf aan dat dit ook door mijn medicijnen en met name de pregabaline (pijnstiller) en of oxycodon (morfine achtig) zou kunnen komen. Maar om alles uit te sluiten is er een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en wordt er volgende week een echo van de bovenbuik genomen. Ben benieuwd wat daar weer uit gaat komen pfff. Het houdt dus inderdaad nog niet op, we hobbelen nog steeds verder ...

Oh, en voordat ik het vergeet, stom stom stom, we zijn tussendoor ook nog een weekje weg geweest, een weekje varen naar Noorwegen! Heerlijk, even eruit, afleiding, alles vergeten, niet bezig zijn met ziek zijn, genieten (met hoofdletters) en vooral heel erg lekker eten!! 

12-06-2019

Surprise...toch tweede stootkuur

Onverwachts kwam er toch nog een tweede prednison stootkuur achteraan pffff. Deze keer gelukkig geen vijf dagen maar drie. En nog beter, ik mocht iedere dag nadat kuur was ingelopen naar huis om me de volgende dag weer te melden op de afdeling. De kuur ging goed, op dat moment nergens last van, de laatste dag maakte de verpleging echter een foute inschatting en bleek dat de kuur er in een half uur ingelopen was, terwijl dat normaal gesproken in een uur moet gebeuren. Maar ik voelde me goed, nergens last van en dus kon ik, nadat ze de spoeling er een half uur in hadden laten lopen voor de zekerheid, naar huis. De eerste dagen thuis gingen goed, oké, voelde me wel moe maar verder ging het wel. En ook nu weer doordat ik misselijk was totaal geen eetlust en viel ik af i.p.v. het gebruikelijke aankomen. Maar een week later ging het mis, uitwerking leek nu pas los te barsten, wat voelde ik me beroerd maar vooral mentaal zat ik er helemaal doorheen. En er openbaarde zich iets nieuws, mijn linkerbeen deed en doet vreemd, is 24/7 totaal verkrampt, verstijfd, eerst alleen het bovenbeen, ondertussen van voet tot aan mijn heup en linkerbil totale verkramping, het voelt alsof mijn huid zo strak gespannen staat dat het elk moment open kan barsten, heel eng gevoel. We proberen nu al een week om de neuroloog te spreken te krijgen, zonder resultaat. De MS verpleegkundige kan ons ook niet verder helpen en geen van de andere neurologen durft zich hieraan te wagen, tja, bijzondere ziekte, bijzonder geval. Ik kan nauwelijks lopen en verga van de pijn, met vlagen. De blauwe wonderpilletjes doen hun werk ook niet naar behoren, dus het is momenteel aanmodderen en hopen op betere tijden....

Oh ja, weet niet of ik het hier al schreef, in juli volgen nog twee kuren, we gaan beginnen met rituximab, de eerste keer gebeurt dit in twee keer, daarna elk half jaar. Zal er binnenkort een stuk over schrijven, wat het is, waarvoor het is etc. Zie er erg tegenop.... eerst mijn been op orde, daarna pas de kuur....

29-05-2019

In de herkansing...



Opnieuw in het ziekenhuis pffff. Weer een prednisonkuur,, nu drie dagen. Gelukkig mag ik thuis slapen. Eerste kuur zit erin, nog twee te gaan. Was een gedoe om naald erin te krijgen, moeilijk prikbaar en vandaag helemaal. Uiteindelijk bij de ok terecht gekomen, maar ook daar lukte het in eerste instantie niet en spoot op een gegeven moment het bloed er in een rechte straal uit, mijn God, alles zat onder incl. moi. Dan maar op mijn hand ingebracht, vervelende plek, is niet anders. One gone, two to go....

29-04-2019

Eigen citaat


... Met alle rijkdom in de wereld is datgene wat ontbreekt in je leven niet te koop. De mensen die het niet bezitten zullen in werkelijkheid arme sloebers zijn ...

(Alleen zij die het bezitten zullen bovenstaande begrijpen)

26-04-2019

En plotseling...

Ik heb me gisteren toch een smak gemaakt tjonge jonge jonge, dat was schrikken. Was met kleine, opvouwbare scoot in Den Bosch en moest een stoep op en af rijden. Nee niet zomaar van de stoep af maar daar waar zgn. een afritje en aan overkant straat opritje gemaakt was. Maar ... die oprit bleek veel en veel te hoog te zijn en voordat ik het wist kieperde ik met scoot en al om ... recht in een plas water, ook dat nog. Precies met mijn snoet pats boem in die plas grrr, half op de stoep half op straat, net toen er achter me een stadsbus aan kwam rijden. Gelukkig kan deze op tijd en op afstand stoppen. “Daar ga ik was wat ik meteen dacht, bel de ambulance maar, ik kan niet zelf overeind komen.” Gelukkig schoten naast vriendlief nog drie mensen te hulp en trokken me snel overeind. Geschrokken zat ik weer op de scoot, broek jas en tas zeik en zeiknat, pols en rest erg pijnlijk maar hè ik zat weer. Nu heb ik erg veel pijn, pffff heb ik weer, wanneer zal het hier eens normaal gaan .... 

... geschrokken, niet alleen door die val maar meer nog door het besef totaal geen kracht meer in mijn benen te hebben ... (en wat als speelt zich vaak af in mijn hoofd ...). 

16-04-2019

Die kwam binnen....

Vandaag ontving ik mijn besteld boek; Het Sit Smart Dieet - Gezond eten als rolstoeler. De eerste zinnen die ik hierin las, zie foto, sloegen in als een bom...maar het klopt wel, helaas.... (Vervang familie in deze voor partner. Familie als zijnde zus denkt alleen maar dat dit net zo vervelend is als een vliegje op je neus ... ik kan het woord vervelend dan ook niet meer horen, daarover een volgend blog.)



09-04-2019

Ziekenhuisopname

En dan lig je ineens in het ziekenhuis, zo snel kan het gaan. Eerder schreef ik al dat het slecht ging, niet wetende hoe slecht het eigenlijk ging. Zondag spotte ik nog tegen bezoek, hier komt omaatje aan met de rollator, de dag erop kon ik al niet meer lopen. Omdat ik dinsdag jarig was besloot ik het nog een dag aan te zien, natuurlijk van binnen allang wetende hoe het zou lopen. En inderdaad dinsdag gebeld, donderdag komen en maandag erop dus opname ziekenhuis met een vijfdaagse prednison stootkuur. Wat was het zwaar, mijn lichaam heeft totaal geen reserves meer en dat merkte ik maar al te duidelijk, de kuur sloeg dan ook in als een bom. En wat voor een, suiker meteen compleet ontregeld, om het over de rest maar niet te hebben. Gelukkig mocht ik snachts thuis slapen, dat was echt fijn. Hoewel van slapen weinig terecht kwam. Uit het ziekenhuis moet mijn lichaam nu tegen drie zaken vechten, de pret met pred, afkicken oxycodon die ik immers sinds dinsdag niet meer gebruikt had en een verkoudheid opgelopen in het ziekenhuis, mijn God wat was het daar koud, lag met sjaal om in bed pfff. 

Gisteren had ik een afspraak met de neuroloog, er zijn twijfels of ik nu daadwerkelijk NMO heb of toch MS of een combinatie van, of misschien wel een geheel nieuwe variant MS. Nou daar ben je dan mooi klaar mee omdat de behandeling voor NMO en MS net iets anders is. Hij heeft mij in overweging mee gegeven om te denken aan verdere behandeling met rituximab. Dit zou betekenen dat je een infuus gaat krijgen, met ook prednison pfff, dan 15 dagen later weer een en dan elk half jaar een infuus. Geen verdere medicijnen, dat is wel fijn natuurlijk. Mijn hoofd loopt momenteel over van alle informatie, ff laten bezinken dus. Voordat ik met infuus kan beginnen krijgen we weer uitgebreid onderzoek om vast te stellen of deze behandeling wel mogelijk is. Ben er voor n wel ff klaar mee, nu eerst lichaam laten herstellen of zoals neuroloog zei opnieuw landen in lichaam. Daarna zien we wel verder.....