10-02-2019

Brabantse nachten duren lang...

vooral als je niet kunt slapen..... Voor de zoveelste nacht lig ik wakker, turend naar het plafond, slaap wil maar niet komen, ik word er moedeloos, radeloos van. Schaapjes tellen helpt allang niet meer. Klaas Vaak of het Zandmannetje, wil maar niet komen, mijn huisje slaat hij over. Sinds september vorig jaar duurt dit nu al, veel te lang dus. Ik mag blij zijn als ik in de nacht twee uurtjes slaap zonder tussendoor wakker te worden, hoelang houd ik dit nog vol? Het niet slapen heeft ook zijn weerslag op de dag, ik ben niets waard, mijn lontje wordt korter en korter, de laatste weken zie ik dan ook weinig anders dan bed en bank. Ik kom nergens, heb nergens de energie of zin voor/in. Mijn wereldje is wel erg klein geworden ... Ja ik heb van mijn specialist een slaapmiddel gekregen, maar deze schijnt zo sterk en vooral verslavend te zijn, dat ik heb moeten beloven deze maar maximaal twee keer per week te gebruiken, hier houd ik me dan ook maar braaf aan, hoewel me dit steeds zwaarder valt. Ik kijk uit naar de nachten dat ik een pil mag nemen, wetend dat ik dan tenminste wel een paar uurtjes zal slapen, hoe triest. Ik wil zó graag eens een nacht slapen, gewoon uit mijzelf ... 

22-01-2019

Angsthaas


Ik beken ... ik ben een angsthaas. Een angsthaas .... als het de tandarts betreft. Ben jij dat ook, lees dan maar niet verder ... Eerst was er een 'gewone' angst voor de tandarts en alles wat daarmee samenhangt. Ontstaan in mijn jeugdjaren, eerst door de schooltandarts brrrr als ik daar nog aan terugdenk, rillingen. Daarna kreeg ik een tandarts die de fles goed wist te vinden, lees met een alcoholwalm van heb ik jou daar over je heen hing, met dubbele tong sprak en mij diverse malen in mijn tong boorde. Daar word je niet echt vrolijk van kan ik je zeggen ... 

Vorig jaar had ik, na jaren van afwezigheid, eindelijk de moed verzameld om de stap naar de tandarts te zetten, maar dit is geëindigd in een nog grotere angst voor de tandarts. Mijn angst is veranderd in echte angstfobie voor de tandarts. Ik weet dat het onverstandig is en dat ik écht naar de tandarts moet (en het hard nodig is ook ondertussen) maar ik durf niet. Nee ik durf écht niet ... 

Vorig jaar ging ik omdat ik niet anders kon, verging van de tandpijn, al wekenlang, en tja, dan moet je uiteindelijk wel gaan. Maar man man man wat een drama, de tand die zeer deed bleek een kies te zijn die er uit moest, zo gezegd zo gedaan ... nou niet dus. De betreffende tandarts heeft met zoveel grof geweld en bout gedrag deze kies getrokken dat ik nu, een jaar later, nog steeds pijn ervaar op de plek waar deze kies stond. (terwijl hij hem toch echt met wortel en al getrokken heeft). En zoveel geweld gebruikt dat de kies naast de getrokken kies ook vernield is, en waar ik nu dus last, pijn, door ervaar. Het is meer het tandvlees dat steeds ontstoken raakt op die plek volgens mij. Brrrrrr ... ik moet, maar durf niet .... angsthaas .....

17-01-2019

Hoe is het met je?

Hoe is het nu met je? Een vraag die pijnlijk is als deze gesteld wordt. Pijnlijk, omdat het niet zo gaat als ik zou willen. Van de grote hoeveelheid oxycodon ben ik af, maar helaas...helaas is toch gebleken dat helemaal zonder deze sterke pijnstiller nog niet mogelijk blijkt te zijn. Heb hele heftige pijnen in rug en benen gehad en nog, wist me geen raad meer. Daarom is er begin januari een MRI gemaakt waarop gelukkig geen nieuwe laesies en of hernia te zien waren. Maar de rug blijft natuurlijk een zwak punt van aandacht en besproken met neuroloog dat het voorlopig beter is om in een periode dat pijn zo heftig is, vooral in de nacht, toch wat oxycodon te gebruiken, zij het in kleine hoeveelheid oftewel de 5 mg kortwerkend. En dit gebruik ik dan een of twee keer daags. Niet meer, niet weer die ellende van afkicken in het vooruitzicht, no way. 

Verder ben ik mijn pijlen ook op het alternatieve circuit aan het richten, de reguliere sector kan mij schijnbaar niet meer verder helpen als alleen "pappen en nathouden". We zijn beiden hard aan onze gezondheid, voor zover aanwezig, aan het werken en hebben de hoop nu gevestigd op natuurgeneeskunde. En zoals het er nu naar uit ziet, na slechts enkele weken gebruik, al voorzichtige resultaten! Daarover later meer, zal hier verder over uitweiden in een aparte blog, die houden jullie tegoed! Voor nu .. modderen we gewoon weer verder, met nachten van niet slapen, nachten van heftige pijnen, redelijk onderdrukt door een wonderpilletje oxycodon pfffff ......

24-10-2018

Enkele weken na afbouwen oxycodon...

We zijn nu enkele weken verder nadat ik mijn laatste oxycodon nam. Ik dacht er te zijn, wist ik veel wat mij nog te wachten stond ... maar goed dat ik dit niet wist, want of ik het dan zo goed volgehouden had .. ik betwijfel het. Hoe het nu dan gaat vraag jij je af? Nou slecht, heel slecht momenteel. Sinds die laatste oxycodon slaap ik nl niet meer. De nachten duren dan ook heel lang, en ik verhuis tig keer in de nacht van bed naar bank naar bed naar bank etc. Als ik al twee uurtjes slaap is het veel. Dat breekt op, dat is vermoeiend en houdt geen mens vol. Ik ook niet. 

Daarbij verga ik de laatste nachten van de pijn, een diepe doordringende pijn in been en voeten, een pijn die ik herken uit de tijd van mijn verlamming en de daarbij gestelde diagnose NMO. Alsof het vlees heel langzaam van je botten wordt gescheurd en je voeten tegelijkertijd in kokend hete olie worden gedompeld, kun je er een voorstelling bij maken? Zo dus...pfff. 

Maar terugkomend bij het begin, het gaat dus slecht sinds de afbouw, slapen is een woord wat niet meer voor lijkt te komen in mijn vocabulaire, en ik weet niet meer het waar te zoeken. Wie dé oplossing weet, ik hoor het graag! Van de huisarts kreeg ik die bekende witte pilletjes oftewel temazepam. Die helpen van geen meter. Toevallig stond er een telefonisch consult gepland met mijn specialist. Hij besluit me tijdelijk zwaardere slaaptabletten voor te schrijven, maar alleen als ik beloof ze hooguit twee keer per week te nemen, zo verslavend schijnen ze te zijn. Prima, ten einde raad wil ik op dat moment wel alles slikken, als ik maar even van de wereld kan zijn. Een paar dagen gewacht totdat het weekend was, nog nooit zo uitgekeken naar dit hopelijk wondermiddeltje. En ja, het helpt, wat heb ik die nacht heerlijk geslapen. Niet meteen, helaas, het duurde wel even voordat ik in slaap viel, maar toen ik eenmaal sliep .. heb ik toch mooi zes uurtjes kunnen slapen, wat een verademing. 

Maar de rest van de week is het natje pet, ik doe geen of nauwelijks een oog dicht, verga van de pijn, afgelopen nacht viel ik pas rond half acht in de ochtend in lichte slaap nadat ik eerst de boel bij elkaar geschreeuwd had. Met als gevolg dat ik overdag niets waard ben, mezelf al weken niet meer ben, kort lontje begin te krijgenheb etc. Ik vind er geen bal meer aan, zo hoeft het voor mij echt niet, dit houdt geen mens vol, ik heb er genoeg van!! Kloteziekte, klotemedicijnen, klotewereld, klotepijn, even alles gewoon klote ....

04-10-2018

Oxycodon en het drama dat afbouwen heet...

Oxycodon, een zwaar, opiaat-achtige pijnstiller, twee keer zo sterk als morfine. De laatste tijd lezen we steeds meer over het gevaar van dit middel,  hoe het gebruik in de VS is uitgegroeid tot een ware epidemie, hoe het zijn opmars ook maakt in Nederland en omringende landen, en niet te vergeten, hoe moeilijk het is om er vanaf te komen.

Uit De dokter als dealer, enkele citaten: 
“Oxycodon is een zware pijnstiller. Een opioïde, qua chemische samenstelling vergelijkbaar met morfine en heroïne. Het middel werkt op korte termijn goed tegen pijn. Maar misschien wel iets té goed. Het gebruik van oxycodon stijgt de laatste jaren razendsnel, blijkt uit cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Kregen in 2011 in Nederland nog 148 duizend patiënten oxycodon, in 2017 was dat gestegen tot 439 duizend: een verdrievoudiging in zes jaar tijd. Voorheen werd oxycodon vooral gebruikt voor terminale kankerpatiënten. Inmiddels schrijven artsen het ook bij lichtere klachten voor – na botbreuken, bij chronische rugpijn, gewrichtspijn of een hernia. Maar niet zonder risico. Want oxycodonpillen hebben ook een donkere kant. ‘Als je deze pijnstiller langer dan dertig dagen gebruikt’, zegt anesthesioloog en pijnspecialist Monique Steegers van het Radboud UMC, ‘dan stijgt de kans dat je eraan verslaafd raakt.’ Hoeveel mensen in Nederland verslaafd zijn aan oxycodon is niet bekend. Ook weet niemand precies hoeveel mensen eraan overlijden..."

Waarom wordt dit middel dan toch nog zo vaak voorgeschreven? En waarom  krijgt niemand bij aanvang te horen hoe verslavend dit middel kan zijn? Wat een hel het kan zijn om hier, na langdurig gebruik, weer vanaf te komen? Waarom zwijgen onze artsen hierover en schrijven ze maar klakkeloos voor? 

Zelf heb ik oxycodon drie jaar lang elke dag gebruikt, dosering 2 x 10 mg per dag. In 2015 raakte ik van de een op de andere dag verlamd aan mijn linkerbeen en heb sindsdien 24/7 helse tot zeer helse pijnen aan been en beide voeten. De diagnose loog er niet om, NMO (plus diabetische neuropathie). Ik verging/verga van pijnen die door merg en been gaan. Als pijnstiller kreeg ik dus oxycodon (en lyrica) voorgeschreven. 

Toen ik enkele maanden geleden merkte dat mijn lichaam om meer ging vragen, oxycodon dus niets meer deed tegen die 24/7 helse pijnen (en de eerste berichten naar buiten kwamen over het gevaar van dit middel), was de keuze snel gemaakt; hier wil ik vanaf en wel zo snel mogelijk! Dat het zwaar zou worden had ik inmiddels wel door, maar hoe zwaar, dat wist ik nog niet (gelukkig maar)...

Van mijn specialist kreeg ik een afbouwschema mee, zijnde:
Eerste dag de ochtenddosering met 5 verminderen, de avonddosering normaal houden. Dit gedurende twee weken. Daarna de avonddosering met 5 verminderen, ochtenddosering op 5 houden. Dit weer gedurende twee weken. Om vervolgens de ochtenddosering weer met 5 te verminderen, dus op nul te zetten. Weer gedurende twee weken. En dan de laatste sprint, de avonddosering op nul te zetten. Hierna zou ik van de oxycodon af zijn. Maar ...

Tegelijkertijd met afbouw oxycodon wilde hij dat ik mijn dosering lyrica (pregabaline) zou verhogen. Dit heb ik twee dagen gedaan, ik voelde me hier niet goed bij, "ga je het een afbouwen, verhoog je het ander, zodat je daar later bij afbouw weer meer problemen door ondervindt, nee die vlieger gaat mooi niet op". Eigenwijs als ik ben besloot ik mijn eigen plan te trekken....

Week 1 (ochtend 5 mg, avond 10 mg): De eerste dag in de ochtend van 10  naar 5 mg. Niets aan de hand, ik voel me niet anders dan anders. De tweede dag ook niets aan de hand, nergens extra last van. Maar die derde dag, zo he, toen kwam die man met de hamer langs, wauw, wat gebeurt er allemaal, wat is hier aan de hand? Ik voelde me vreemd, trillerig, koud, warm, voel pijnen die ik nooit gevoeld heb. Zo he, die kwam binnen, en hoe. Toch zet ik door, ik weet dat ik hier doorheen moet. De vierde dag verloopt eigenlijk net zoals dag drie, heftig dus. Toch kan ik 's nachts nog redelijk slapen, neem gewoon een extra paracetamol voor het slapen gaan. Dag vijf, he, ik voel me zoveel beter, wauw. Dag zes en zeven waren zulke goede dagen dat ik het aandurf om niet nog een week te wachten maar meteen door te gaan met afbouwen.

Week 2 (ochtend 5 mg, avond 5 mg): Week 2 kan ik kort over zijn, deze verloopt eigenlijk gelijk aan week 1. De eerste dagen weinig last en geen extra pijnen oid, dag drie komt die man met de hamer weer langs, in volle vaart. Dit duurt weer twee dagen, om daarna weer een paar goede dagen te ervaren. Alleen dat vreemde gevoel is niet prettig, voel me raar in mijn hoofd, de ene keer koud, dan weer warm en zweten, rillerig, af en toe schokt mijn lijf, het ene moment misselijk en totaal geen eetlust om even later te barsten van de honger. (Dit vreemde gevoel en wisselend eetpatroon blijft gedurende de rest van de afbouwperiode aanwezig, helaas...)

Week 3: Ik besluit om een week "rust" in te lassen, het lichaam even tijd te geven bij te komen. Dus een week geen verandering van dosering, maar de dosering van week 2 blijven volgen. Dit weekje wordt door omstandigheden anderhalve week, nou ja, dan maar minder snel gaan...

Week 4 (ochtend 0, avond 5 mg): We zijn de helft al gepasseerd, hierna nog een week ellende te gaan. Dag een van week 4 begint goed, niet veel andere klachten dan anders, wel voel ik me heel vreemd in mijn hoofd en ben draaierig. In de nacht gaat het mis, pijn is heel heftig, had ik voorheen vooral erge pijnen in linkerbeen en voeten (mede door diabetische neuropathie), nu is het mijn rechterbeen die weer heftig pijn begint te doen. Nu weet ik wat ze bedoelen met "schietende pijnen", de pijnscheuten/bliksemschichten/weet ik hoe ik het moet noemen pijnen "schieten" door mijn benen en lijf heen, mijn god wát een hel. Ik weet me geen raad, zo'n heftige pijn, dat is lang geleden. Van slapen komt dan ook weinig terecht. Is dit nu één van die heftige afkickverschijnselen waarover ik las, als zijnde botpijnen? Wat staat me nog meer te wachten? Ik zie het even niet meer zitten, toch hou ik vol, ik moet! Overdag ben ik op dag twee dan ook niets waard, en ik voel me echt niet geweldig. Koud, warm, zweten, rillerig, onrustig gevoel, duizelig, vreemd in mijn hoofd, pffff. De man met de hamer kwam deze keer een dag te vroeg. Ga weg!! Die nacht is het drama alom, wat een hel. Ik heb geen oog dicht gedaan, schreeuw het uit van de pijn en raak in paniek. Mijn lichaam roept om slaap, mijn hoofd is klaarwakker. Ik heb al heel wat heftige pijnen ervaren in mijn leven, maar dit, dit slaat alles. Het gaat letterlijk door merg en been, pffff en nog eens pffff. Ik weet niet meer waar het te zoeken, gelukkig is mijn vriend er om me te steunen. De volgende dag is dan ook een dag die moeilijk door te komen is, ik voel me raar, moe, moe en nog eens moe, kan nauwelijks lopen en voel pijnen waar ik ze nog niet gevoeld had (maar dit kan ook komen omdat ik uiteindelijk op de bank terecht ben gekomen). Hierna gaat het iedere dag wat beter, hetzij met kleine stapjes... 

Wanneer ik met de volgende afbouwstap wil beginnen, gebeurt er in persoonlijke sfeer iets dramatisch wat maakt dat ik besluit het even on hold te zetten en deze laatste stap uit te stellen. Ik neem pas op de plaats en ga verder met afbouwen zodra de rust enigszins is wedergekeerd ... Deze pauze duurt uiteindelijk drie weken ...

De laatste stap: Hierover kan ik eigenlijk heel kort zijn; wat een drama, wat een hel!! We zijn nu een week verder, een week al geen oxycodon meer (!!), maar de "afkickverschijnselen" houden nog steeds aan en hoe. Al die eerste avond zonder oxycodon gaat het mis. Om het over die eerste nacht maar niet te hebben, wat een hel. Erger dan ik daarvoor heb ervaren, ik heb over de grond liggen rollen van de pijn, geschreeuwd, gejankt, gebruld dat ik niet meer verder wilde, ik trok het niet meer. Die pijnen die ik ervoer waren zó ontzettend heftig pfff. Om het over slapen dus maar niet te hebben. Die nacht en de nachten erna dan ook niet tot nauwelijks geslapen. Overdag ben ik niets waard en voel ik me absoluut niet lekker. Ook die tweede (en derde, vierde, vijfde etc nacht zijn zwaar, heel zwaar). En nu een week later lukt slapen nog steeds niet, ik voel me niet tof, alsof er een zware griep in mijn lijf zit, dan weer koud, dan weer snikheet, tot zweten aan toe. Ik voel me vreemd in mijn hoofd, en alles lijkt langs me heen te gaan. Alsof alles wat er gebeurt met vertraging binnen komt, heel naar. Ik hoop dat dit zich snel zal stabiliseren tot normaal, vind dat het nu wel lang genoeg geduurd heeft ...

04-09-2017

Pfff ... wat duren de nachten lang ...

Al wekenlang kan ik 's nachts niet meer slapen, ook al ga ik op tijd naar bed, inslapen lukt van geen meter. Zelfs met behulp van een slaaptablet lig ik nog wakker. En dan sta ik uiteindelijk van ellende weer op en ga in de woonkamer zitten liggen, vaak vergezeld van partnerlief die met hetzelfde probleem kampt. We kletsen wat, kijken een of ander youtube filmpje en staren wat voor ons uit. Om tegen een uur of drie maar weer richting bed te sjokken in de hoop dat de slaap nu wel zal komen. Meestal val ik dan rond half vier in slaap, om drie/vier uur later weer wakker te worden. Verder slapen lukt dan niet meer. Het is om crimineel van te worden, ik ben constant zó ontzettend moe, wil zó graag slapen, uitgerust zijn (voor zover mogelijk, want écht uitgerust dat ben ik al 18 jaar niet meer), overdag nergens toe in staat, voel me een slappe vaatdoek en zie 's ochtends alweer op tegen het tijdstip van naar bed toe te moeten gaan.  Heb al van alles er tegen geprobeerd, maar niets hielp, dus wie dé oplossing weet, ik verneem het graag van je!!

25-08-2017

Wat heb ik nu aan mijn fiets eh arm hangen...

Wat heb ik nu aan mijn fiets arm hangen ... gistermorgen werd ik wakker en kon mijn linkerarm niet meer bewegen, zo eng. na een tijdje kon ik hem weer een beetje naar opzij bewegen maar recht vooruit ging niet, en een pijn, pijn, dat die arm deed en doet, wat is dit weer? Toch geen aanval van NMO? Nee he, aub niet! Later die dag ging het steeds beter maar de pijn blijft. Uiteindelijk kon ik mijn arm weer voor me uit strekken maar niet zonder pijn. Zou het dan toch een spier zijn? Kwam het van die klapper die ik maakte toen ik twee dagen ervoor met mijn scootmobiel tegen die tafel aanreed? Ja handige Harry reed in een restaurant ipv achteruit in volle vaart vooruit en nam maar even een tafel mee in haar rit, slim NOT. Kletterdekletter alles viel op de grond, water stroomde uit het bloemenvaasje, stoelen lagen op de grond, de tafel konden ondergetekende en een serveerster nog net tegenhouden .. en dat in een vol restaurant, ik schaamde me dood, pffff. Maar zou de pijn in nek, schouder en bovenarm dan hier vandaan komen, zou ik soms een rare beweging hebben gemaakt toen ik de tafel tegenhield? Gelukkig vond ik bij de Action een kersenpit nekkussen en ik moet zeggen, ja ik was cynisch, het hielp! De pijn werd minder, nog niet over, maar he, ik kan typen, dat is al heel wat als je me een dag eerder zag... nu de pijn nog minder graag, die raast toch al in volle vaart door mijn hele lijf, mag best een graadje of twintig minder zijn ....