15-05-2020

Hoe gaat het?

Als je mij zou vragen hoe het gaat, kan ik helaas maar een antwoord geven, slecht, heel slecht. Het is lang geleden dat ik hier iets schreef, maar ja, wat moet je schrijven in Corona tijd .... dat het een rare, vreemde wereld is waarin we leven, dat zoveel mensen op wat voor manier dan ook getroffen zijn door deze ziekte, dat sommige mensen schijnbaar overal lak aan hebben en met niemand rekening willen houden ... 

is het dan wel juist om een blog te schrijven over hoe slecht het met mij gaat ... ik heb daar moeite mee gehad, en nog. Ja het gaat slecht, maar willen mensen dat nu wel lezen, nu het overal slecht gaat. Maar helaas, het gaat super slecht, al sinds december en ik weet niet hoe hieruit te komen. Voel me somber, nergens zin meer in, voel me zo ontzettend beperkt, kan nog steeds niet lopen en of zelfstandig staan, kortom zowel mentaal als fysiek gaat het ruk. Zou intake hebben voor revalidatie, maar ja, Corona hé, uitgesteld tot nader order. Afspraken die gecanceld werden, of omgezet naar telefonische afspraak. Eerlijk gezegd heb ik zelf ook afspraken afgezegd, wilde het ziekenhuis zoveel mogelijk vermijden, en nog steeds huiverig om er naar toe te gaan. Hebben jullie daar ook last van? En dan vertrekt ook nog mijn neuroloog, met wie ik nog het een en ander te bespreken heb, pffff.  Weer op zoek naar een nieuwe neuroloog met verstand van NMO pffff, zal niet makkelijk zijn, en zeker niet in deze tijd. Maar wel heel hard nodig, er moet echt iets gaan gebeuren, zo kan ik niet verder .... fingers crossed dat het snel beter mag gaan ...

20-02-2020

Hoe is het?

Zo daar zijn we weer eens, een tijd geleden dat ik hier iets schreef. Niet dat er niets te schrijven was, maar ik kon het even niet meer opbrengen. Was gebroken, zat er helemaal doorheen en het was zwart, zo zwart in mij en om me heen. Niet dat het nu zoveel beter gaat, maar het zwart is iets lichter geworden. Ondertussen ben ik door de scan gegaan, heb ik de neuroloog telefonisch gesproken, intake gehad bij med. psycholoog, revalidatiearts gesproken en meer van dit ‘gein’. Wijzer geworden en ook weer niet. Achter zaken gekomen uit dossier die nooit tegen mij verteld zijn, fraai NOT dus. Inmiddels is ook duidelijk dat er geen connectie meer is tussen hersenen en linkerbeen, wat voor opdracht ik ook stuur naar mijn been, het blijft medewerking weigeren. Revalidatiearts spreekt dan ook over dwarslaesie pfff. Vond dit heel heftig om zwart op wit te zien staan in dossier. Hoewel ik het zelf natuurlijk diep van binnen ook wel wist, kan immers niet meer lopen dus tja.. maar denk je dat ze nu overgaan tot revalidatie, wat je toch ondertussen wel zou verwachten, niet? Nee joh, mevrouw moet maar aan de slag gaan met ergo en werken aan slaapritme en energie, dan gaat het vast wel beter. Nou kan je zeggen, deze mevrouw is eigenwijs en gaat dat dus mooi niet doen, mevrouw gaat haar eigen pad op weg naar herstel bewandelen en zeker niet met/in dit *piep* ziekenhuis. Ik ben boos, verdrietig en voel me weer niet begrepen. Kwam met een duidelijke hulpvraag maar voel me zeker door neuroloog en rev.arts afgescheept. Neuroloog wilde dat ik die kuren ging doen en nu het ondanks deze kuren heel hard achteruit gehold is word ik weggestuurd met als het ware de woorden zoek het lekker zelf uit. Pfff het mag best wat minder heftig worden, vooral die steeds groter wordende afhankelijkheid vind ik heel erg. Maar nee joh, als je in rolstoel zit omdat je niet meer kunt lopen ben je niet afhankelijk volgens rev.arts. Oh nee, en al die dingen waarbij ik steeds vaker hulp moet vragen aan partner omdat ze mij niet meer lukken, is dat geen afhankelijkheid? En het aanschaffen van personenalarmering, is dat geen afhankelijkheid? Pffff ik ben er zo klaar mee, ben zo klaar met alles ... 

(sorry voor deze “klaag” post, maar ik zit momenteel niet lekker in mijn vel, alles en iedereen is me teveel en ik zie het nog niet echt kleurig in. Volgende post betere stemming, beloofd!)

12-01-2020

Is dit het nu?

Is dit het nu, moet ik het hier verder mee doen? Dit is wat ik me de laatste tijd vaker afvraag. Steeds meer lever ik in, meer en meer afhankelijk worden van mijn partner, iets wat ik absoluut niet wil. Steeds minder kan ikzelf nog, hij moet me bijna bij alles ondersteunen of helpen, (bv als hij voor zijn werk weg gaat moet hij zorgen dat er een fles water op tafel klaar staat, dat er op de aanrecht een bord, mes, lepeltje klaarliggen, dat brood, boter en beleg binnen handbereik zijn in de keuken, etc etc), het gaat slechter dan slecht, hoelang hou ik dit nog vol, hoelang houdt hij dit nog vol? De kuren van vorig jaar hebben naar mijn mening niets gedaan, ik hol alleen maar verder achteruit. En hard ook. Lopen gaat al niet meer, die paar pasjes die ik met ondersteuning van rollator nog kan zetten stellen niets meer voor. Gisteravond ben ik zeker 15 minuten bezig geweest om van zittend op wc-pot naar staand te komen, en ja er hangt een beugel. (In de douche hangen zelfs drie beugels). Dit is toch niet meer te doen, vol te houden. Steeds ook weer de angst voor een valpartij pffff. (als ik val en er is niemand in huis kan ik niet zelfstandig overeind komen, persoonlijk alarm is steeds harder nodig). Ik heb lang getwijfeld of ik deze post hier neer zou zetten, en dan met name over hetgeen hierna gaat komen. Maar ik vind dat als ik schrijf over de rollercoaster als zijnde mijn leven, ik ook eerlijk moet zijn over hetgeen er speelt. Gisteravond heb ik mijn diepste gedachten uitgesproken tegen mijn partner, het waren woorden die je echt niet wilt uiten, maar ik kon er niet meer onderuit. Ik wil niet meer, ik kan niet meer, ik wil met artsen het gesprek over euthanasie aan gaan, welke mogelijkheden er voor mij zijn. Ik trek het echt niet meer. Tranen lopen over mijn wangen, een schreeuw van wanhoop onderdrukkend. Als ik alleen al het lopen voor bv 1% terug zou krijgen, zag dat de kuren langzaam resultaat opleverden, misschien dat ik dan weer vechtlust zou krijgen. Het niet meer kunnen lopen, het afhankelijk zijn van anderen, 24/7 heftige pijnen, “gevangen” zitten tussen vier muren, nergens heen kunnen alleen, niemand zien of spreken, naast mijn partner dan hè, het breekt mij zo op. Ik wil niet meer, ik kan niet meer, mijn vechtlust is over, 20 jaar ziek zijn eist zijn tol ...

03-01-2020

Life is a rollercoaster

Allereerst iedereen de beste wensen voor 2020! Dat het een spetterend en vooral gezond 2020 mag worden! Over gezond gesproken, hier gaat het slecht, heel slecht. Gezondheid is ver te zoeken. Ik had gehoopt het jaar beter te beginnen, maar helaas, merk nog steeds niets van de kuren, integendeel, het gaat slechter en slechter. Kon ik me eerst nog redden in huis lopend met de rollator, vandaag de dag lukt zelfs dit me nog nauwelijks. Met als gevolg dat ik vooral mijn dagen slijt op de bank of in bed, en ook nog eens belachelijk veel slaap. Voel me zo ontzettend moe, nog moeër dan moe, niet te beschrijven die vermoeidheid. En de pijn pffff, laten we het daar maar niet over hebben. Terwijl ik dit zo schrijf lopen de tranen over mijn wangen, ik had het zo ontzettend graag anders gezien. Heb zo’n moeite om dit alles te accepteren, ermee om te gaan. Voel me steeds verder afglijden richting depressie. Heb dan ook de hulp van een medisch psycholoog aangevraagd, welke intake binnenkort op het programma staat. Het zou eigenlijk al in 2019 zijn maar omdat het zo slecht gaat heb ik dat uit moeten stellen, net als veel andere afspraken. Ik wil hier geen zeur- en of klaag post van maken, maar de zaken gaan nu gewoon even flink kut. 

Omdat ik me dus zo slecht voelde, heb ik mijzelf gisteren verwend en een prachtige ketting en armband geshopt hihi, erg hè. Beetje moeilijk te zien misschien maar zie hier en hier beide van Kip Design. Niet goedkoop maar ik vond dat ik dit door alle shit wel verdiende, moet toch een reden hebben om het te kopen hihi. En ook zijn we weer heerlijk uit gaan eten, even gedachten verzetten, (ik ivm hoe slecht het gaat, partnerlief omdat hij vandaag kuur nr 2 moet ondergaan, ja lekker stel), weer bij ons “tientjes” restaurant. Ik vraag me nog steeds af hoe ze het toch kunnen doen, zoveel krijgen voor zo weinig geld, ongelofelijk ... maar zo lekker mmm. 


We proberen maar te genieten van de dingen die nog wel kunnen c.q. mogelijk zijn, hoewel ik sinds die val bij het instappen in de auto steeds bang ben om de auto in te stappen. Moet zeer dicht bij de open deur gaan staan, linkerbeen omhoog zwiepen om in de auto te komen, (ondertussen ondersteund door mijn partner) om mezelf dan verder naar binnen te “gooien” pffff, als je al niet moe was werd je het hier wel van. Maar ik laat me er niet klein door krijgen, die vechtlust zit er dus nog wel, nu nog goed erbij kunnen komen en blijven! Heb ook nog een aantal (tweedehands) boeken over MS op de kop kunnen tikken, daarover meer in later blog. Een ander boek als aanrader om te lezen is het boek Goede kanker bestaat niet van Anke van Haften over schildklierkanker. 

Ik ben doodop, kruip weer op de bank, ga verder lezen in bovenstaand boek en probeer wat te slapen ...

20-12-2019

Tip van de week: Boekentips

De afgelopen tijd heb ik weer meer gelezen. Aanraders:

Ik was een seksslavin - Anna Ruston
In dit boek onthult Anna de schokkende waarheid over wat haar overkomt achter de gesloten deuren van een schijnbaar normaal huis in een gemiddelde straat. Anna groeit op in een ontwricht gezin. Ze voelt zich verwaarloosd en eenzaam. Wanneer ze op de taxistandplaats een vriendelijke taxichauffeur ontmoet is ze blij verrast. Malik geeft haar alle aandacht. Bij hem kan ze eindelijk haar hart uitstorten. Als Malik Anna uitnodigt zijn familie te ontmoeten gaat ze daar graag op in. Ze hunkert naar de warmte van een echt gezin. Eenmaal bij Malik thuis weigert hij Anna te laten gaan. Vastgehouden door hem en zijn familie wordt Anna opgesloten in een slaapkamer. Malik blijkt een sadistische pedofiel die vanaf de eerste dag Anna behandelt als zijn huisslaaf. Ze kan zijn huis niet meer verlaten en wordt dagelijks onderworpen aan seksueel misbruik. Als ze weigert te gehoorzamen krijgt ze slaag. Volledig afgezonderd van de buitenwereld wordt Anna gaandeweg gebroken - zowel fysiek als mentaal - door de vele seksuele vernederingen en het wreedheden die ze ondergaat. Haar donkerste momenten worden inktzwart als het misbruik resulteert in de geboorte van vier baby's die haar worden afgenomen. Na lange tijd ziet Anna kans, ondanks haar kapotgemaakte geest en lichaam, met hulp van buitenaf te ontsnappen. In dit boek vertelt ze haar verbijsterende verhaal.

ALS dan toch - Garmt van Soest
“ALS, ik kreeg het net voor het hip werd. Direct na het horen van de diagnose begon ik met schrijven, eerst e-mails naar vrienden en collega's, toen een blog. Ik gaf het de subtitel Garmt is experiencing ALS - so you don't have to! Ik schreef, vocht, huilde en beleefde. Ik spuugde het op papier, vlak voor een operatie of direct na weer een ambulancerit (van ALS ga je struikelen). Ik takelde af en werd opgehesen. Ik wilde de ziekte hard in zijn kloten trappen, honderd miljoen in zijn gezicht smijten, en was verbaasd hoe de hele wereld klaarstond om me daarbij te helpen. Naarmate ik minder kon communiceren (stem en vingers vielen uit) evolueerde mijn taalgebruik van driftschrift naar mooitaal. En jij wilt dat lezen, anders was je niet tot hier gekomen. Dus kom op, treuzel niet zo en begin”.

Ellie Lust - mijn jaren bij de politie
In Mijn jaren bij de politie vertelt Ellie Lust, Nederlands populairste ex-politievrouw, openhartig en eerlijk over de ruim dertig jaar dat ze bij de politie in Amsterdam werkte. In die jaren deed Ellie Lust ervaring op met bijna alle facetten van het politievak. Als motoragent reed ze rondjes over de Amsterdamse ring, als wijkagent zag ze van dichtbij de ellende in Amsterdam-West, als oprichter van Roze in Blauw verzette ze zich tegen het antihomogeweld en als woordvoerder van de politie was ze betrokken bij de meest spraakmakende zaken van Nederland.

Koos Neuvel - Nora &  Co
In 2016 overlijdt Nora, de oudste dochter van Koos Neuvel. Op de dag na haar achttiende verjaardag. Jaren heeft zij aan een eetstoornis geleden. Haar familie blijft verslagen achter. Dit drama blijkt niet op zichzelf te staan: in een jaar tijd zijn een aantal meisjes met wie zij in de eetstoorniskliniek verbleef eveneens overleden.

Hoe heeft dit kunnen gebeuren? Als Neuvel met behandelaars spreekt, merkt hij dat zij evengoed in het duister tasten. Aan de hand van de levensverhalen en ziektegeschiedenissen van zeven meisjes reconstrueert Neuvel hoe deze tragedie zich heeft kunnen voltrekken. Hoe kan het dat in de behandeling de ziekte alleen maar verergerd is? Hebben ze elkaar misschien "besmet'?

José den Boer - leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte
“Ik weet niet wat ik heb. Ik kan niet uitleggen waarom ik ziek ben, pijn heb, steeds weer het ziekenhuis in moet, zware medicijnen moet nemen. Ik wil niet anders dan andere leeftijdgenoten zijn. Ik verzin dus maar een beetje wat mij mankeert. Ik probeer mensen uit te leggen wat ik heb. Niemand die mij begrijpt. Liegen en verbergen is mijn enige optie. Als ik eerlijk ben, word ik afgewezen. Als ik de ziekte en de gevolgen verberg, dan moet ik op mijn tanden bijten, maar ik word dan wel geaccepteerd. Ik heb een spontaan karakter en ik ben graag 'aanwezig' bij leeftijdgenoten. Maar dat kan steeds minder. Ik zet een masker op en probeer er het beste van te maken. Als ik wel eens een keer kan navertellen wat de dokters hebben gezegd dan begrijpen mensen het niet. Ik schaam me want ik zie anderen meer dan eens fronsend kijken. Ik laat het erbij zitten. Kleine uitvluchten en leugentjes maken het makkelijker. Die leugens worden groter en groter. De scheidslijn tussen echt en niet echt wordt vager. Ik ben heel erg ziek en ik ben niet gelukkig als kind. En later ook niet als scholiere, net zo min als jonge vrouw, als stagiaire. Ik mijd relaties, ook als ze zijn bedoeld om je leven te verrijken.”

Lenneke Vente - Tien onzichtbare jaren
Lenneke Vente staat midden in het leven als er bij haar neurosarcoïdose geconstateerd wordt. De weg van succesvolle zakenvrouw naar chronisch patiënt gaat niet zonder slag of stoot en blijkt een continu proces. Ze merkt al snel dat ze in een compleet nieuwe wereld is beland. Waarin patiënten genezen, of niet. Maar wat doe je als je ziekte niet geneest en je er ook niet dood aan gaat? Wat als blijkt dat tijdelijk blijvend is? Tijdens haar revalidatie komt de sterke wens naar boven om haar beste leven te leven in plaats van dagelijks te overleven. In Tien onzichtbare jaren neemt ze de lezer mee in deze zoektocht. Er is een selectie gemaakt van de columns en blogs die Lenneke de afgelopen tien jaar publiceerde. Het boek gaat over alledaagse emoties, verwondering en overpeinzingen. Haar ziekte sarcoïdose komt voor maar is niet specifiek het onderwerp van het boek. Lenneke deelt de inzichten die haar verder hebben geholpen en schrijft altijd denkend vanuit mogelijkheden, met humor en wars van zelfmedelijden. Je bent je chronische ziekte niet, je hebt hem. Je bent zoveel meer.

18-12-2019

Rituximab kuur (2)

Vorige week stond de volgende Rituximab kuur op het programma, ik zag er vreselijk tegenop, wist immers dat het een lange, zeer lange dag zou worden waarbij ik ver over mijn grenzen zou gaan pfff. Oké dan, op dinsdag was het zover, op naar het ziekenhuis. En zoals verwacht, ook deze keer begon ik op de ok voor het aanbrengen van het infuus. Weer op zo’n pijnlijke plek, mijn hand. Deze keer deed het echt veel pijn, nu een week later nog steeds pijn op de plek van de naald. Maar voor het goede doel zullen we maar zeggen, terug op de kamer, heerlijk weer kamer voor mezelf, werd de prednison al snel aangesloten en kreeg ik twee paracetamol en een tablet ter voorkoming van allergische reacties. Maar zoals gewoon ondertussen, ook deze keer verliep niet alles zoals het zou moeten. Degene die nl de prednison aan had gesloten had de verkeerde lijn opengezet waardoor ipv prednison die in twintig minuten in zou lopen, de spoeling inliep. Foutje bedankt, 20 minuten vertraging dus...

Eindelijk, prednison was ingelopen, nu moesten we 30 minuten wachten voordat de cytostatica zijnde de rituximab kon starten. De lange, lange wachttijd begon, in ongeveer zes uur zou deze nu in moeten lopen pfff. En daarna nog een uur spoelen en een uur blijven voor controle. Tussendoor werden er ook controles gedaan, temperatuur gemeten, bloeddruk en hartslag gecontroleerd. Vlak voor het einde van de kuur volgt nog een controle, maar hieruit blijkt dat mijn hartslag erg verhoogd is, er vindt overleg plaats met de dienstdoende cardioloog. Besloten wordt het nog even aan te zien en een half uur later nog eens te controleren. F*ck, na een half uur is mijn hartslag nog verder verhoogd, ik wil niet blijven, wil zo wel naar huis hoor...helaas, eerst moet er een hartfilmpje gemaakt worden, wachten dus op de mobiele apparatuur. Gelukkig, er blijkt niets vreemd aan het filmpje te ontdekken en ik krijg groen licht, mag naar huis! Wat een dag, 9 uur in de ochtend vertrokken, om half tien in de avond stappen we ons huis binnen, dood- en doodmoe...

En nu, een week later, hoe is het nu met me? Slecht, het gaat echt slecht. Kwam er thuisgekomen ook nog achter dat ze vergeten waren de medicatie na afloop kuur te geven, gelukkig heb ik hier paracetamol maar niet die andere tablet. Wat nu? We wagen het er maar op want om nu twee uur kwijt te zijn om een tablet op te pikken terwijl ik al ver over mijn grenzen zit, nou nee dus. De dag na de kuur ging het wel, nergens last van, zijn zelfs uit gaan eten. Alleen moeeeee. Maar de dag daarna begint de ellende, naast de overheersende moeheid voel ik me ook zwaar grieperig, hoofdpijn, erge pijnen in benen en nergens toe in staat. Slaap heel veel, overdag, en in de nacht ben ik klaarwakker. Nu een week later is dit nog steeds het geval, meestal val ik pas tegen zevenen in slaap, lig de hele nacht wakker pfff. Overdag niets waard, hang wat op de bank of lig in bed. Als ze mij van te voren hadden verteld dat het zo zwaar zou worden, had ik het denk ik niet gedaan. Merk totaal geen resultaat, lopen gaat heel slecht, het zware griep gevoel houdt nog steeds aan en ben er niet gezelliger op geworden. Maar ja, ik had ook totaal geen reserves meer na al die kuren van dit jaar, dus eigenlijk is het ook niet vreemd dat de kuur zo heftig is aangekomen, maar tof, nou nee...

04-12-2019

Rituximab kuur (1)

Afgelopen week dus de rituximab kuur gehad, althans eerste halve dosis. Zoals ik het inmiddels gewoon ga vinden, verliep het ook nu niet zoals zou moeten. Het stond verkeerd in het systeem met als gevolg dat vele uren later (ipv 10 uur hing de rituximab er om 1 uur aan...) dan de bedoeling was de kuur begon, met alle gevolgen van dien, maar daarover later meer. Eerst het aanprikken voor infuus, daar liep het al mis, op de afdeling lukte het niet, dus op naar ok. Daar lukt het uiteindelijk, maar wel op een zeer vervelende en pijnlijke plek pfff.  Er werd een prednison kuur aangesloten en ik kreeg twee paracetamol en een tablet tegen mogelijke allergische reactie. (Deze paracetamol en andere tablet werden ook na afloop van de kuur gegeven.) Hierna volgde de eigenlijke Rituximab pfff. Het werd duidelijk dat deze kuur geen standaard kuur is, het protocol lag er uitgeprint naast, mg moest omgerekend worden naar ml voor juiste doorlooptijden, en elk half uur volgde er controle van bloeddruk, zuurstofgehalte bloed en temperatuur (ivm mogelijke koorts). Ook werd steeds de doorlooptijd in kleine stapjes verhoogd. Tijdens de kuur heb ik nergens last van gehad, dronk veel water om hoofdpijn te voorkomen. Heb verder heel veel geslapen hihi. Maar wat mij zoooo tegenviel was de tijd van de kuur. Zeker als er tegen je gezegd wordt dat je rond zessen klaar zult zijn en je uiteindelijk pas om half tien in de avond, ja inderdaad, het ziekenhuis verlaat. Foutje bedankt. Maar wel een foutje met gevolgen. Omdat er van te voren ook aangegeven was dat het al met al zo’n vijf tot zes uur zou duren, had ik mijn medicijnen niet meegenomen. Dom, heel dom, want nu had ik mijn medicijnen niet in kunnen nemen, had ik geen insuline kunnen spuiten, en lag dus alles overhoop lichamelijk gezien, pffff. Het ziekenhuis had mijn insuline niet voor handen en ook werd er niet aan mijn resterende medicijnen gedacht, fijn not dus. Na de kuur moest ik eigenlijk nog twee uur blijven ter controle, maar ik was op, echt tot het bot op, ik kon niet meer. Ben er anderhalf uur gebleven en heb mijzelf toen ontslagen hihi. 

Tijdens de kuur geen last van bijwerkingen gehad, de dag erna ook niet, misschien wat hoofdpijn en extreme vermoeidheid, maar dat laatste wist ik al dat dit zou komen. Maar de tweede dag begon het, WoW, wat voelde en voel ik me ziek, zwaar grieperig en dood- en doodop. Ik ben mezelf niet, voel me depri en echt niet mezelf. Nu een week later nog steeds last van, heel naar. Kan in de nacht niet slapen, ben onrustig, opgejaagd en nog steeds algehele malaise. Volgende week dinsdag moet ik weer, voor de tweede halve dosering. Wat zal ik blij zijn als die dag voorbij is. Ik weet nu dat het lang, heel lang gaat duren en neem deze keer wel al mijn medicijnen mee, die les heb ik ervan geleerd hihi. Daarna is het pas weer over een half jaar aan de beurt, in de tussentijd hoop ik dat ik kan starten met afbouw van sommige medicijnen, vooral de Oxycodon hoop ik dan helemaal afgebouwd te hebben, fingers crossed...